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广西妇幼保健院入选中国SMA诊治中心联盟成员单位

发布时间: 2020-08-10  来源:广西壮族自治区妇幼保健院  

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8月4日下午,广西妇幼保健院儿童神经内科病房内举行了隆重的揭牌仪式,庆祝该院入选中国脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA))诊治中心联盟成员单位。

广西妇幼保健院副院长潘新年、医务部部长韦秋芬、儿童保健部主任覃敏出席了庆典仪式并致辞。潘新年对儿童神经内科既往的工作给予肯定,并鼓励大家努力奋进,加强学科建设,同时注重多学科合作,关注罕见病,不断推高广西妇幼保健院儿科疑难危重症的诊治水平!

前来参加揭牌庆典仪式的还有由神经内科、重症医学科、呼吸内科、康复科、营养科、遗传内分泌科、脊柱外科及护理人员组成的多学科协作团队的成员。

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,由于脊髓前角和下脑干中运动神经元的丢失、变性,导致严重的肌肉萎缩、无力,根据起病年龄和运动里程的获得情况分为SMA-I型、II型、III型和IV型,共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,最终SMA患者可能丧失行走能力,并且出现呼吸、吞咽障碍,给家庭和社会带来了沉重的负担。如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。长期以来,SMA在中国的诊治存在诸多挑战,包括疾病知晓程度低,接受神经肌肉病专家诊治和基因检测的渠道少,缺乏有效治疗药物,患者缺乏规范化长期随访、管理等。这些挑战严重阻碍了我国SMA诊疗的发展,也让SMA患者及家庭面临困境。

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2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,该目录旨在支持罕见病的诊断和治疗。2019年4月28日,全球首个和唯一一个SMA治疗药物诺西那生钠注射液(SPINRAZA)正式在中国上市,与此同时中国SMA诊治中心联盟(ASCC)在上海成立,全国首批联盟成员单位共25家。1年来,全国已有超过70多名SMA患者在北京大学第一医院、上海复旦大学附属儿科医院、广州妇女儿童医疗中心等首批SMA诊疗中心联盟医院接受了诺西那生钠注射液治疗,症状得到不同程度改善。

8月1日,中国SMA多学科管理峰会在杭州召开,会上进行了第二批中国SMA诊治中心联盟(ASCC)医院线上授牌仪式。

广西妇幼保健院作为广西唯一一家医疗机构入选第二批新增的ASCC成员单位这标志着该院在罕见病、疑难病的诊疗能力步入一个新的台阶。

稿件来源:广西壮族自治区妇幼保健院 阮毅燕